“Hay 30.000 casos de Parkinson en España que están sin diagnosticar”

Lola Garzón Coello preside desde hace casi un año la Unidad de Estancia Diurna que la Asociación de Parkinson Bahía de Cádiz puso en marcha en octubre del pasado año. Cuando se cumple el primer aniversario de la puesta en marcha de dichas instalaciones, únicas en toda la provincia de Cádiz, habla sobre el pasado, el presente y el futuro de la entidad. Un futuro que, evidentemente, pasa por la construcción de una Unidad Integral en Camposoto que ofrezca a los pacientes tratamiento durante el día y residencia por la noche, lo que supondrá también un respiro para sus familiares. Sin embargo, la actual crisis económica frena un proyecto del que se desconoce cuando podrá ver la luz. De momento, está al frente de un grupo de personas que lucha día a día contra la enfermedad y contra las penurias económicas que tiene que soportar una entidad da carácter social somo la de ellos, que depende en gran medida del dinero de las administraciones.

—Para los que no la conozcan, ¿qué es la Asociación de Familiares Enfermos de Parkinson Bahía de Cádiz?
—Es una entidad sin ánimo de lucro fundada en el año 2003 por Baldomero Guerrero y Gustavo López -presidente y vicepresidente- afectados por la enfermedad, cuyo objetivo primordial es mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares de Parkinson.

—Tras los primeros pasos que se dieron en la antigua sede localizada en la Alameda Moreno de Guerra se ampliaron los servicios gracias a la apertura de la Unidad de Estancia Diurna en junio de 2008, ¿qué supuso para la entidad?
—Un gran reto sin lugar a dudas. Se nos planteó la problemática, de que los afectados iban presentando un nivel y grado de dependencia mayor y es por lo que decidimos poner en marcha de este proyecto pionero a nivel provincial. No fue fácil, pues no contábamos con los recursos económicos necesarios, tuvimos que sensibilizar y concienciar a la administración, y lo conseguimos. Prueba de ello fue el acuerdo mediante convenio firmado por nuestra entidad con la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía, con un concierto de treinta plazas. Además contamos con la colaboración de Obra Social Cajasol para dotar de equipamiento dicho centro. Nos sentimos muy orgullosos llegando a encontrar, a pesar de todas las dificultades, el placer en el esfuerzo que realizamos entre todos en su día.

—¿Y qué es lo que los usuarios encuentran en dicha Unidad a diario?
—Las personas que acuden a nuestra Unidad reciben un tratamiento integral, basado fundamentalmente en fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva, atención pedagógica, apoyo y seguimiento psicológico, además de manutención y transporte. Y ni que decir tiene que, además del trato profesional, estas personas reciben a diario el trato digno, compresión, escucha, compañía y muchísimo cariño.

—¿ Se podría afirmar que está a la vanguardia a nivel de tratamiento en todo el territorio nacional?
—Desde Parkinson Bahía de Cádiz actualmente se ofrecen todos los tratamientos necesarios para la rehabilitación de este colectivo. Nuestros profesionales se encuentran en una formación continua, llevando a cabo incluso terapias innovadoras, como es en la estimulación cognitiva informatizada. Además, desde nuestros inicios hemos venido procurando dar cobertura a las necesidades socio-asistenciales de estas personas.

—Y está claro que el siguiente reto que se marcan desde la asociación es la Unidad Integral que pretenden abrir en Camposoto.
—Así es. Tenemos la parcela situada en calle Milongas cedida por el Ayuntamiento de San Fernando y también tenemos el proyecto realizado por el arquitecto Javier Villarmín a principios de año. Visamos dicho planos y actualmente contamos con todas las autorizaciones necesarias para poder empezar a construir dicho centro integral. Es todo un reto, de muchísima envergadura que evidentemente la asociación no puede llevar a cabo sin contar con la implicación de la administración pública y la colaboración de las entidades privadas que se comprometan a cofinanciar el coste que supone esta construcción. En este centro ofreceríamos la Unidad de Estancia Diurna y Residencia. El principal escollo, como no podía ser de otra manera en este tipo de situaciones, es la cuestión económica.

—De momento, la alcaldesa de Cádiz, Teófila Martínez, ya se ha comprometido a pagar una parte al tratarse de una asociación provincial y el resto de administraciones, ¿les han hecho algún guiño en este sentido?
—Estamos manteniendo diferentes reuniones con la administración pública y ayuntamientos de las distintas poblaciones que podrían verse beneficiados con este proyecto, pero la realidad es que, a día de hoy, no tenemos ninguna propuesta y compromiso en firme encima de la mesa.

—Entidades como la que usted dirige actualmente, ¿cómo sobreviven con el personal que tienen y ahora que está habiendo recortes por todos los sitios?
—Estos últimos meses están siendo muy complicados para mantener abierta esta unidad. Es preciso contar con más recursos económicos de los que disponemos, ya que con los ingresos de las plazas concertadas no podemos costear todos los servicios. No hemos hecho recorte de personal, nuestros trabajadores han cobrado sus nóminas todos los meses, sinceramente, vivimos al día el presente, pero mañana ya veremos…

—¿Qué tiene San Fernando para acoger tantos centros asistenciales como los que hay en su término municipal (parkinson, alzheimer, Upace, Afanas)?
—Sensibilización y concienciación social por la inmensa mayoría de los isleños.

—Cambiando un poco el tercio y para los neófitos en la materia, ¿qué es el mal de Parkinson? ¿Cómo puede saber una persona que padece esta enfermedad? ¿Cuáles son los síntomas?
—La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica, progresiva e invalidante. Existen muchos síntomas, pero hay cuatro que nos pueden servir de guía y que caracterizan a la enfermedad, como son el temblor en reposo, la rigidez o resistencia, la bradicinesia que es lentitud en la realización de movimientos y es el que más incapacita a la persona; los afectados lo definen como torpeza o falta de fuerza o habilidad, y alteraciones de la marcha y estabilidad postural. Existen otros síntomas como disminución del tamaño de la letra, aumento de la cantidad de saliva, disminución del tono de voz, cambio en la expresividad de la cara, entre otros muchos.

—¿Manejan algún tipo de porcentaje sobre qué tanto por ciento de la población se estima con lo puede padecer? ¿Sobre qué edad comienza a manifestarse?
—Actualmente en España existen en torno a cien mil personas afectadas por dicha enfermedad, de los que se estima que unos 30.000, se encuentran todavía sin diagnosticar. La incidencia es mayor en personas con edades comprendidas entre los 55 y 65 años. No obstante existen afectados con menor edad diagnosticados, es lo que conocemos como Parkinson de inicio temprano.

—¿Hay algún avance en la medicina actual que permita ser muy optimista y pensar que en un futuro no muy lejano será una enfermedad curable?
—No podemos decir que estamos escasos de fármacos o cirugías, pero a pesar de las últimas innovaciones tecnológicas, robóticas, investigaciones científicas y el trabajo con células madres, aún no tiene una cura definitiva o tratamiento que lo detenga. Estoy convencida de que en un futuro, si se toma conciencia de la problemática, como debiera, por parte de las administraciones, el mundo científico y los organismos de salud, tendremos el antídoto para este mal.

—Desde el plano de vista profesional, ¿el equipo humano que se encarga de dar asistencia a las personas que padecen Parkinson tiene que ser de una pasta especial?
—Esta asociación es siempre abierta, se enriquece con el aporte de todos. El perfeccionamiento de los mecanismos de apoyo a la rehabilitación; el apoyo al familiar/cuidador; o la promoción del voluntariado no sólo ha conseguido el éxito con cualidades especiales, sino con el trabajo de constancia, de método y de organización. La profesionalidad, la disponibilidad y el cariño son los rasgos principales que caracterizan a nuestros profesionales, sin olvidarnos de nuestros voluntarios y junta directiva. Sin todos ellos, la asociación no podría gozar de la salud y fortaleza que tiene actualmente.

—¿Qué es lo más duro a lo que se enfrentan a diario usted y todo su grupo de profesionales?
—Ser consciente de que la cura no existe.

—¿Y lo más gratificante cuando concluye una jornada laboral?
—-El enriquecimiento personal, y no sólo desde el punto de vista profesional, el realizar un trabajo diario que te permite y que contribuye a ser lo que quieres ser en la vida. Saber que contribuimos a la mejora de la calidad de vida de estas personas.

Fuente: AndaluciaInformación.es

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