Internet, la clave para la enfermedad de Parkinson

Los avances logrados en la comprensión de la enfermedad de Parkinson en los últimos decenios son impresionantes, pero la investigación debe avanzar más rápidamente si queremos tener alguna esperanza de mejorar las vidas de las personas con Parkinson  y sobretodo curar su enfermedad en un futuro próximo.

Es por eso que se propone un nuevo enfoque llamado investigación 2,0. Se toman las mismas herramientas que han revolucionado la forma en que las personas usan el Internet (Web 2.0) y las aplica a la investigación biomédica.

Aunque pueda parecer poco ortodoxa, creemos que la misma forma en que las personas utilizan la Web para conectarse, expresarse y ofrecer sus opiniones de productos y servicios, del mismo modo pueden contribuir a ofrecer información valiosa para la investigación científica.

Con la financiación de la Fundación Michael J. Fox, el objetivo del proyecto es desarrollar nuevas maneras de estudiar el Parkinson a través de Internet.

Nuestro primer objetivo es bastante modesto, convertir encuestas y cuestionarios en papel, en formato Web. Cuestionarios que los participantes podrían rellenar online en lugar de tener que viajar para realizarlo.

Se piensa en la recopilación de datos con los mismos instrumentos que se utilizan para operar con sus equipos. El ratón del ordenador, por ejemplo, podrían utilizarse para medir el temblor del paciente y determinar si tiene las características de Parkinson u otra enfermedad.

Algún día miles de pacientes de Parkinson podrán transmitir información importante sobre la progresión de su enfermedad y la forma en que está respondiendo a su régimen de tratamiento sin tener que abandonar sus hogares.

¿Cuál es el beneficio del desarrollo de estas nuevas formas de recopilar datos? Generalmente, cuanto más compleja es la causa de una enfermedad, más grandes son los estudios, con el fin de revelarla.

Como regla general, la mayoría de los genetistas no suelen tener un estudio serio a menos que se trate de al menos 1000 personas, con la condición de que se esté estudiando junto con un número comparable de las personas no afectadas. Estos estudios pueden costar millones de dólares. Por lo general, requieren esfuerzos coordinados de varias clínicas y / o laboratorios, lo que significa un gasto considerable. Además las personas que participen en estudios de investigación tienen que viajar a esos lugares para ser examinado por los médicos u otros profesionales de la medicina. Debido a que muchos estudios también necesitan que los participantes sean examinados varias veces durante el transcurso del proyecto, todo este proceso puede ser especialmente laborioso y costoso, especialmente si se tiene en cuenta que las personas con la enfermedad de Parkinson a menudo tienen dificultades para desplazarse.

Entonces, ¿por qué no ha intentado alguien ya a racionalizar el proceso de investigación mediante el uso de tecnologías basadas en Internet? Por un lado, de acuerdo con el Instituto de Parkinson fundador y CEO William Langston, es en realidad muy difícil de automatizar algunas de las sutiles observaciones y juicios que hacen los médicos expertos en la evaluación de un paciente que podría tener Parkinson. Pero él cree que con un esfuerzo concertado, es posible recoger datos útiles en línea.

Los médicos podrían protestar por las encuestas en línea y argumentar que nunca serán capaces de evaluar los pacientes. Eso es probablemente cierto. Pero para que la investigación sea capaz de avanzar hacia adelante, tenemos que ser capaces de evaluar los pacientes de manera eficiente y eficaz. Creemos que la investigación 2,0 es una manera de hacer que eso suceda.

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